Pastorálna starostlivosť o choré deti, ich rodičov a blízkych
časť 2
2. Nemocničný duchovný, detský pacient a jeho rodina
2.1 CHORÉ (UMIERAJÚCE) DIEŤA A JEHO NOVÝ SVET
„Malé deti sa pýtajú veľa otázok, sú nevinné, majú vieru a neboja sa o budúcnosť - veľkí ľudia sa o mňa postarajú, dôverujú, sú stále hladné, radostné, milujú a prejavujú emócie, stále sa hrajú, sú veľmi jednoduché, obdivujú hrdinov, sú otvorené, ľahko odpúšťajú, sú plné horlivosti a energie, úplne relaxujú, keď spia ... „ J. Dawson, RELaY 2002
Nemocničný duchovný, keď chce byť efektívny v práci s deťmi, potrebuje najprv porozumieť detskému svetu. Dieťa, keď sa narodí má obmedzenú kapacitu vnímania seba, sveta – predmetov a iných ľudí, v ktorom žije. Postupne sa vyvíja a má viacej skúseností a možností k tomu, aby si vytvorilo súvislosti medzi jednotlivými vecami, ktoré vidí, počuje, rozpráva sa o nich, prežíva ich a pýta sa na ne... Temperament každého dieťaťa je jedinečný. Počas ochorenia sa vôbec nemení. Je pravdou, že niektoré lieky, či procesy ovplyvňujú jeho správanie, ale jeho povaha zostáva. Je stále dieťaťom, rovnakého temperamentu iba má chorobu, ktorá ho viac, či menej ovplyvňuje a obmedzuje. Ako ostatné deti aj ono vníma všetko vôkol seba a reaguje na podnety. Je zvedavé, hravé, hanblivé, verí všetkému, tvrdohlavé, poslušné, úprimné, cieľavedomé, vďačné, spurné, domýšľavé, kreatívne, všímavé, citlivé, tiché, bojazlivé, vzdorovité…
2.1.1. V nemocnici detský pacient prežíva
Dieťa ovplyvňuje mnoho vecí, ktoré ešte nevie samo pomenovať. Ale vynárajú sa mu otázky neistoty - kde to som? Čo tu budú so mnou robiť? Má strach z každej novej liečby, ihly, bieleho plášťa, iného dieťaťa… Môže prežívať zlosť na rodičov, že nevedia zakročiť a vyslobodiť ho z toho miesta bolesti. Prežíva i náladovosť, unudenosť, mnohokrát ani samotné netuší čo sa s ním deje. Má mnohé otázky bez odpovedí. Dieťa je vystavené aj mnohým iným strachom a stratám. Od najbežnejšej straty vlasov po chemoterapii, (i to je pre mnohých ľudí a rodičov veľký prvotný šok, s ktorým sa potrebujú vyrovnať) až po stratu kamarátov, domova, slobody, ideálov o svojich rodičov, zdravia, niektorých končatín…
Nemocnica sa môže stať pre neho miestom, kde sa po prvý krát stretne i so smrťou. Choroba je bežnou súčasťou našich životov. Hovoríme, že i smrť je bežnou súčasťou našich životov, ale neberieme ju vážne. Snažíme sa ju všemožne zamaskovať, len aby sme neukázali vlastnú bezmocnosť, zúfalstvo, či bolesť a utrpenie. Ako kresťania sa niekedy snažíme mať na všetko odpovede, len aby ľudia videli našu múdrosť a silnú vieru, lebo choroby, či smrti sa nemusíme báť. Ale ako to vysvetliť deťom, keď prežívajú chorobu, či smrť prvý krát vo svojej blízkosti, či vo svojej rodine?
2.1.2. V počiatočných hodinách detský pacient v nemocničnom prostredí čelí
Nemocničný duchovný ak sa chce priblížiť k dieťaťu a rozumieť jeho zmenám, musí poznať základné vývojové obdobia. Bez toho veľmi ťažko porozumieme dieťaťu a jeho zmenám správania počas choroby. Je dôležité vnímať svet a veci detskými očami. K tomu patrí, aby vedel snívať, aby pustil svoju fantáziu, aby bol spontánny, ale hlavne aby ostal úprimný a otvorený za každých okolností. A to i vtedy, keď si musí priznať, že na niečo nevie odpovedať.
V nemocnici sa menia okolnosti pre dieťa. Sú pre neho neznáme a mnohokrát mu naháňajú strach. Dieťa sa musí zoznámiť a zorientovať s novým prostredím. Tu sa okrem zdravotného personálu, ktorý je oblečený do bieleho plášťa, musí oboznámiť aj s nemocničnými pomôckami, (stojan, ožarovanie, chemoterapia, kanyly…). Stretne sa s rôznymi názvami liekov, ale aj medicínskych pojmov, ktorým nerozumie. Je dobré, ak nemocničný duchovný vie dieťaťu vysvetliť základné pojmy, ale oznámenie diagnózy a ďalšej prognózy necháva na lekárov.
2.1.3. Detský pacient v nemocnici potrebuje
Nemocničný duchovný by mal vedieť, že k rýchlejšej aklimatizácií dieťaťa v nemocnici môžu prispieť dve skupiny ľudí:
- niekto známy (rodičia, starí rodičia, rodinní príbuzní…). Dieťa jednoduchšie reaguje na niekoho, koho pozná.
- tí, ktorí sa budú stretávať s dieťaťom počas jeho hospitalizácie. Dieťa chce niekoho, kto mu pomôže prekonať nudu, kto nie je zaťažený bolesťou a strachom, čo s ním bude. Chce niekoho, kto má čas pre neho, kto má skutočný záujem. Úlohou nemocničného duchovného by mohlo byť aj: - aby deti spoznal, - tešil sa s nimi, - plakal, či bol smutný, - byť pre nich aj „kamarátom“, - správať sa k dieťaťu ako k rovnocennému človeku. Mal by hovoriť s dieťaťom nielen o jeho chorobe, ale i o jeho záujmoch, radostiach, snoch, láskach,…
Nemocničný duchovný by sa mal vyvarovať pri dieťati podceňovaniu, či preceňovaniu, mal by sa zaujímať, či dostatočne porozumelo danej veci, či otázkam. Je to potrebné pre budovanie vzťahu a dôvery s dieťaťom. Dôvera je najdôležitejší krok k tomu, aby sme otvorene mohli rozprávať s dieťaťom o chorobe, či o smrti. Pre deti je dôležitý prístup a nie vzdelanie. Budú sa pálčivé otázky pýtať tých, ktorí sú úprimní a pravdiví. Dieťa potrebuje nielen fyzickú prítomnosť, ale aj srdce a celú osobnosť druhého. Na druhej strane dieťa potrebuje v tomto vzťahu niekoho, kto neberie všetko len vážne. Detská hravosť sa mnohokrát ozýva práve vtedy, keď nevedia spracovať niektoré zmeny, sklamania, alebo bolesti. Základnými nástrojmi na vyjadrenie svojich postojov nie je pre nich rozhovor, ale hra. Môže to byť prostredníctvom kreslenia, maľovania, čítania rozprávok, hry na pacienta a doktora, zdravotnú sestru, pri tých starších deťoch to môže byť písanie si denníka, skladanie básni… Všetky tieto činnosti pomáhajú dieťaťu vyrovnať sa s tiesňou a strachom v ich živote. Iné formy spracovávania detského strachu z nepoznaného môžu byť: humor, zvedavosť, extravagantnosť… Nechajme im tieto formy, lebo sú znakom toho, že sa zaujímajú o život okolo nich. Nie sú uzavreté len vo svojej ulite samoty, ľútosti,…
Moja skúsenosť z praxe: „Zvláštne bolo pre mňa zistenie, že deti sa skôr otvoria, keď rodičia sú preč. (Môže to platiť aj opačne. Rodič niekedy viacej povie, keď je mimo svojho dieťaťa. Môžeme to pripísať tomu, že chráni dieťa, ale i dieťa chráni svojho rodiča.) Vtedy mi povedali, čoho sa boja, čo ich dosť „tlačí na duši“, alebo z čoho sa radujú. Pomáhali mi pozrieť sa na svet inými očami. Očami väčšej vďačnosti za každý ďalší prežitý deň. Tešilo ich, že môžu ísť von a dýchať čerstvý vzduch. Nevedeli sa už dočkať svojich kamarátov. Mali radosť z toho, že tráva je zelená, počujú spievať vtáčikov,… Oveľa viacej si cenili hodnoty života, ako materiálne veci. Správa, že idú domov, sa hneď odzrkadlila na ich nálade, úsmeve a tvári. Tú radosť sa oplatilo vidieť a zažiť.
2.2 NEPREDVÍDANÉ STAROSTI RODINY POČAS HOSPITALIZÁCIÍ DIEŤAŤA
V danej situácii netrpí len samotné dieťa, ale i jeho rodičia. Ak nemocničný duchovný prichádza na oddelenie každý deň stáva sa, že rodičia mu začnú postupne viac dôverovať. Majú potrebu s niekým sa porozprávať. Nemocničný duchovný môže smerovať svoju pozornosť aj k nim. Jeho cieľom nemá byť len presviedčanie ich o dôležitosti, či správnosti viery, ale podporiť a podržať ich práve na tom úseku cesty, ktorým prechádzajú. Tak ako o tom hovorí Henri Nouwen: „Duchovný nie je lekár, ktorého prvoradou úlohou je odstraňovať bolesť. Skôr prehlbuje bolesť na takú úroveň, kde sa možno o ňu podeliť. Keď príde niekto k duchovnému so svojou samotou, môže očakávať iba to, že jeho osamelosť pochopí a precíti, aby už viac nemusel od nej utekať, ale aby ju prijal ako výraz svojej ľudskej situácie. Keď žena trpí pre stratu svojho dieťaťa, duchovného nevolá preto, aby ju utešoval slovami, že má doma ešte dve ďalšie krásne zdravé deti. Žiada od neho, aby jej pomohol uvedomiť si, že smrť dieťaťa jej odhaľuje jej vlastnú smrteľnosť, ten istý stav človeka, ktorý má s ňou spoločný on aj ostatní.“
Nemocničný duchovný by nemal brať rodine ich spôsob uctievania Boha a formu vyznávania viery. Namiesto toho by im mal ukázať svoju ľudskosť, pozorne načúvať ich sťažnostiam a nárekom. Mal by sa im ponúknuť ako človek, ktorý má čas pre nich, ktorý si vypočuje ich názory a pohľady, ktorý má na ich situáciu svoj názor a iný pohľad. Pritom si môže uvedomiť, že nie je jediný, ktorý má čo dať, ale i rodičia ho môžu obohatiť svojim zdieľaním sa.
2.2.1. Rodina s dieťaťom počas hospitalizácie môže čeliť
Pri chorom dieťati aj rodič má svoje potreby a zápasy, s ktorými sa musí vyrovnávať v situácií, keď mu ochorie dieťa. Nemocničný duchovný by mal byť aspoň s niektorými oboznámený. Napr.: hospitalizáciou sa pre rodinu veľmi zmení ich doterajší život. Zrazu sa začínajú vynárať nové a nové otázky, ktoré závisia od okolností každej individuálnej rodiny. Dajú sa rozdeliť na dve základné oblasti: sociálna stránka a finančná stránka. V sociálnej oblasti si rodičia musia zodpovedať na príklad na tieto otázky: Kto sa z nás dvoch postará o naše zdravé deti, ktoré sú doma? Som sama (slobodná mamička, vdova, rozvod,…) kto bude s mojimi deťmi, ak budem v nemocnici s chorým? Choroba dieťaťa veľmi narúša naše manželstvo… Rodičia zvyčajne prežívajú obdobie vzájomného obviňovania. Málokedy sa stáva, že choroba dieťaťa utuží manželstvo. Okrem narušenej rodinnej rutiny sa k tomu pridáva aj obava a tlak z verejnej mienky. Čo si pomyslia susedia? Vo finančnej oblasti si rodičia musia vyriešiť napríklad tieto problémy: Mnohokrát sa jeden rodič musí vzdať svojho zamestnania a byť v nemocnici s dieťaťom. Kto to bude? Tým sa zároveň zníži rodinný rozpočet o jeden príjem, treba vyriešiť ako sa budú financovať vzniknuté náklady.
Tu by mohol nemocničný duchovný sa skontaktovať so psychológom a sociálnym pracovníkom, ktorí lepšie poznajú túto problematiku a možné riešenie majú vo svojej kompetencii.
2.2.2. Rodina s dieťaťom počas hospitalizácie prežíva
Mnohokrát sa stáva, že rodič stráca autoritu u dieťaťa. Zrazu sa veľký hrdina v detských očiach stáva slabochom, a už nie je ochrancom. Už nevie zabrániť, aby jeho vlastné dieťa netrpelo, aby mu nedávali lieky, injekcie… V tomto bode rodič prežíva veľkú bezmocnosť a beznádej.
Rodič je zúfalý aj z toho, ak sa musí pozerať na bolesť a utrpenie vlastného dieťaťa. Vyčíta si, že mu nevie pomôcť, k tomu sa ešte pridružia výčitky, že zanedbáva svoje ďalšie deti. Rodič potrebuje byť závislým od lekárov.
V hlave rodiča sa vynárajú otázky, ktoré sa týkajú samotnej existencie ako jeho, tak i jeho dieťaťa, ale i Boha: “Prežije to moje dieťa? Prečo práve moje dieťa? Radšej som mohol ochorieť ja! Existuje vôbec Boh? Kde je? Čo som urobil/a zle v živote?… Sú to veľmi ťažké otázky, ktoré sú bytostné. Dotýkajú sa podstaty človeka.
Nemocničný duchovný môže byť nápomocný viacerými spôsobmi: svojou prítomnosťou – nesnaží sa zodpovedať na tieto otázky bez pozvania rodiča; svojou mlčanlivosťou – ako 3 priatelia Jóba: „Sadli si k Jóbovi na zem a ostali s ním sedem dní a sedem nocí, ale nikto neprehovoril k nemu slova, lebo videli, že jeho bolesť je veľmi veľká.“ Jób 2,13; nechá rodičovi vyliať si svoje ubolené srdce (aj keď tam zaznejú výčitky, hnev, zúfalstvo…) – neodsudzuje rodiča, ale snaží sa ho prijať s jeho bolesťou;
Moja skúsenosť z praxe: Stávalo sa mi, že sme s rodičmi mnohokrát sedeli v tichosti vedľa seba. Prax ma priviedla k zisteniu, že je dôležité nebáť sa zostať v tichosti. Je to účinný liek, ktorý veľakrát naznačí rodičovi, že mi na ňom skutočne záleží. Jean Vanier o tom píše: „Vedomie samoty a úbohosti je príčinou beznádeje. Človek potrebuje niekoho, kto by ho počúval, kto by počúval jeho rany a potreby a vycítil jeho skutočné túžby. Toto počúvanie si vyžaduje čas a trpezlivosť, pretože človek sa bojí odovzdať sa niekomu do rúk. Potrebuje cítiť, že ten druhý ho nielen neodsudzuje, ale i hlboko chápe.“
Nemocničný duchovný je pre rodičov ako „bútľavá vŕba“. Sú to najmä prípady, keď sa rodič dozvie diagnózu svojho dieťaťa; keď rodič príde na oddelenie a musí sa rýchlo prispôsobiť daným pravidlám, ktoré sú tam zavedené; keď má existenčné otázky…
Nemocničný duchovný sa môže stretnúť s takýmito požiadavkami od rodičov: potrebujú čas a priestor na vyrozprávanie sa; potrebujú pomoc pri pomenovaní problému, aby sa mohli zorientovať z daného chaosu; potrebujú pomoc pri opätovnom zbližovaní sa s dieťaťom (napr. dôsledok tzv. ponorkovej choroby) čo robiť, aby si od seba nachvíľu oddýchli; potrebujú niekde bezpečne vyjadriť svoj strach, obavy, hnev, neistotu, bezmocnosť ...
Nemocničný duchovný by si mal byť vedomí, že: rodičia nepotrebujú ľútosť, moralizovanie, či karhanie; rodičia nepotrebujú pokrytectvo, či falošné nádeje; rodičia nepotrebujú za každú cenu obveseliť, aby sa lepšie cítili. Rodičia nepotrebujú určiť kam má smerovať náš rozhovor, oni vedia, čo potrebujú dať von. A ak sa pri nás cítia bezpečne, tak nám povedia aj tie najvnútornejšie bolesti, s ktorými musia zápoliť;
Nikto, ani nemocničný duchovný nerozumie, čo sa odohráva v srdci človeka. No môžeme veriť, že Boh pracuje. A to je podstatné. Dať do popredia spiritualitu každého človeka a dôverovať, že každý si nájde odpovede na svoje otázky v tom čase, kedy bude na to vnútorne pripravený - to je priestor pre Boha. Nemocničný duchovný nie je “záchranca”, či “spasiteľ”, ktorý spôsobuje zmenu v človeku. Zvyčajne zohráva úlohu “spojenca”. Spojenca medzi Bohom a personálom. Spojenca medzi Bohom a dieťaťom. Spojenca medzi Bohom a rodičom. Mal by však aj on mať dobré vzťahy medzi tými, ktorých spája. Nielen dobré vzťahy s ľuďmi v nemocnici, ale hlavne osobný vzťah s Bohom, ktorý si ho môže použiť v každej službe, kam si ho zavolá.
Bibliografia:
Evanjelium podlľa Matúša (Mt). In Biblia, Nová zmluva (s. 827-858). Liptovský Mikuláš: Tranoscius.
Kniha Jób. In Biblia: Stará zmluva (s. 435-465). Liptovský Mikuláš: Tranoscius.
Naďová, L. (2007). Duchovná starostlivosť o onkologických detských pacientov, ich rodičov a ich blízkych, kde je Boh? In K. Adamicová, Ž. Fetisovová, & kolektív, Mozaika hospicovej starostlivosti (s. 111-117). Martin: Hospice, občianské združenie.
Naďová, L. (2008). Ordinovaná farárka - s pôsobením v nemocnici. In S. Horňanová, & I. Kišš, Ordinácia žien za farárky v cirkvi (s. 205-214). Bratislava: EBF UK.
Nouwen, H. J. (2009). Ranený uzdravovateľ. Bratislava: SERAFÍN.
Payneová, S., Seymourová, J., & Ingletonová (eds.), C. (2007). Principy a praxe paliativní péče. Brno: Společnost pro odbornou literaturu.
Peck, S. M. (2006). Postel u okna. Praha: Portál.
Vanier, J. (2002). Prijať svoju ľudkosť. Bratislava: SERAFÍN.